OBJETIVO: Avaliar a situação da assistência à epilepsia no contexto da atenção primária sob o Projeto Demonstrativo em epilepsia no Brasil, parte da Campanha Global Epilepsia Fora das Sombras da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Fizemos um levantamento epidemiológico para definir a prevalência e lacuna de tratamento em epilepsia. Avaliamos a percepção de 598 profissionais de saúde da atenção básica de diferentes regiões do Brasil sobre epilepsia e seu manejo na rede básica de saúde. RESULTADOS: A prevalência acumulada de epilepsia foi de 9,2/1000 pessoas (95%IC= 8,4-10) e a prevalência estimada de epilepsia ativa foi de 5,4/1000 pessoas. Trinta e oito porcento dos pacientes com epilepsia ativa estavam sendo tratados inadequadamente, incluindo 19% que estavam sem medicação. A enquete com os profissionais de saúde mostrou que a média estimada de pacientes livre de crises sob os cuidados dos mesmos era de 60%. A média estimada de porcentagem em monoterapia era de 55%. A média estimada de porcentagem de referência para neurologistas era de 59%. A média estimada de porcentagem de pacientes que estavam trabalhando ou estudando era de 56%. A maioria dos médicos não se sente confiante em atender uma pessoa com epilepsia. DISCUSSÃO: A análise situacional da Fase I - estudo epidemiológico nas áreas de interesse do PD mostrou que a prevalência da epilepsia é similar a outros países em desenvolvimento e a lacuna de tratamento é grande. Um dos fatores importantes para a lacuna de tratamento é a falta de adequação à assistência na atenção básica. Essa situação pode ser revertida no Brasil, pois os elementos chaves existem na rede básica para o manejo de pessoas com epilepsia. Entretanto, para torna efetivo e eficiente é preciso i) estabelecimento de um sistema de referência e contra-referência, ii) fornecimento contínuo de medicação anti-epiléptica, iii) monitorização de manejo de pessoas com epilepsia através de sistema de notificação (SIAB - Sistema de Informação da Atenção Básica), e iv) educação continuada de profissionais de saúde. O programa educacional deve ser amplo incluindo não somente manejo médico, mas também aspectos psico-sociais.

PURPOSE: To provide a situation assessment of services for people with epilepsy in the context of primary health care, as part of the Demonstration Project on Epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign 'Epilepsy out of the shadows'. METHODS: We performed a door-to-door epidemiological survey in three areas to assess the prevalence of epilepsy and its treatment gap. We surveyed a sample of 598 primary health care workers from different regions of Brazil to assess their perceptions of the management of people with epilepsy in the primary care setting. RESULTS: The lifetime prevalence of epilepsy was 9.2/1,000 people [95% CI 8.4-10.0] and the estimated prevalence of active epilepsy was 5.4/1,000 people. Thirty-eight percent of patients with active epilepsy were on inadequate treatment, including 19% who were taking no medication. The survey of health workers showed that they estimated that 60% of patients under their care were seizure-free. They estimated that 55% of patients were on monotherapy and that 59% had been referred to neurologists. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Most of the physicians (73%) did not feel confident in managing people with epilepsy. DISCUSSION: The epidemiological survey in the areas of the Demonstration Project showed that the prevalence of epilepsy is similar to that in other resource-poor countries, and that the treatment gap is high. One factor contributing to the treatment gap is inadequacy of health care delivery. The situation could readily be improved in Brazil, as the primary health care system has the key elements required for epilepsy management. To make this effective and efficient requires: i) an established referral network, ii) continuous provision of AEDs, iii) close monitoring of epilepsy management via the notification system (Sistema de Informação da Atenção Básica - SIAB) and iv) continuous education of health professionals. The educational program should be broad spectrum and include not only medical management, but also psycho-social aspects of epilepsy.

OBJETIVO: Avaliar o resultado do tratamento de pacientes com epilepsia na atenção básica sob o modelo proposto pelo Projeto Demonstrativo no Brasil, como parte da Campanha Global Contra a Epilepsia da WHO/ILAE/IBE. MÉTODO: Avaliamos o resultado do tratamento nos pacientes acompanhados em quatro unidades básicas de saúde. As equipes de saúde fizeram um treinamento padrão. O resultado do tratamento foi baseado em cinco aspectos: 1) redução da freqüência das crises, 2) percepção subjetiva dos pacientes e dos médicos, 3) redução de absenteísmo, 4) integração social (escola, trabalho), e 5) senso de independência. RESULTADOS: Um total de 181 pacientes (93 mulheres - 51%), com uma média de 38 anos (variando de 2 a 86 anos) entraram nesta análise. O tempo médio de seguimento foi de 26 meses (variou de 1 a 38 meses, 11 pacientes tinham seguimento menos de 12 meses). A freqüência das crises foi categorizada variando de 0 (sem nenhuma crise nos últimos 24 meses) a 7 (>10 crises/dia). O escore mediano da freqüência de crises no começo era de 3 (uma a três crises por mês). O escore mediano da freqüência de crises no final era de 1 (uma a três crises por ano). A opinião dos pacientes e familiares é que a maioria (106 casos) houve uma melhora importante na saúde, 34 tiveram pouca melhora, 37 não tiveram mudanças e em quatro houve piora. Em relação ao absenteísmo, integração social e senso de independência houve pouca melhora. DISCUSSÃO: O modelo desenvolvido de tratamento de epilepsia na atenção primária com base na estrutura de saúde existente, com estratégias centradas nos profissionais de saúde e na comunidade, provou ser efetivo com redução importante na freqüência das crises bem como na melhora em geral da saúde. Esse modelo pode ser aplicado em âmbito nacional, pois os elementos chaves já existem, desde que essas estratégias sejam pactuadas com os organismos locais de saúde.

PURPOSE: To assess the outcome of patients with epilepsy treated at primary care health units under the framework of the demonstration project on epilepsy in Brazil, part of the WHO/ILAE/IBE Global Campaign Against Epilepsy. METHOD: We assessed the outcome of patients treated at four primary health units. The staff of the health units underwent information training in epilepsy. The outcome assessment was based on: 1) reduction of seizure frequency, 2) subjective perception from the patient’s and the physician’s point of view, 3) reduction of absenteeism, 4) social integration (school and work), and 5) sense of independence. RESULTS: A total of 181 patients (93 women - 51%) with a mean age of 38 (range from 2 to 86) years were studied. The mean follow-up was 26 months (range from 1 to 38 months, 11 patients had follow-up of less than 12 months). Seizure frequency was assessed based on a score system, ranging from 0 (no seizure in the previous 24 months) to 7 (>10 seizure/day). The baseline median seizure-frequency score was 3 (one to three seizures per month). At the end of the study the median seizure-frequency score was 1 (one to three seizures per year). The patients’ and relatives’ opinions were that in the majority (59%) the health status had improved a lot, some (19%) had improved a little, 20% experienced no change and in 2% the health status was worse. With regard to absenteeism, social integration and sense of independence, there were some modest improvements only. DISCUSSION: The development of a model of epilepsy treatment at primary health level based on the existing health system, with strategic measures centred on the health care providers and the community, has proved to be effective providing important reductions in seizure frequency, as well as in general well being. This model can be applied nationwide, as the key elements already exist provided that strategic measures are put forward in accordance with local health providers and managers.

OBJETIVO: Identificar a percepção quanto à epilepsia dos profissionais médicos e não-médicos que atuam na rede básica de saúde no Brasil. MÉTODO: Os dados foram coletados durante o VI Congresso Brasileiro de Medicina de Família e Comunidade e VI Congresso de Medicina Familiar, realizados em 2004 no Rio de Janeiro, com 1 200 participantes de todo o Brasil. Foram aplicados dois questionários, um para os médicos e outro para profissionais não-médicos da área da saúde. RESULTADOS: Quinhentas e noventa e oito pessoas responderam aos questionários. Tanto os 345 médicos como os 253 não-médicos mostraram uma percepção adequada sobre a epilepsia. A porcentagem média estimada (auto-informada) de pessoas com epilepsia na população atendida pelos profissionais que participaram do estudo foi de 0,78% (286 respostas; 0 a 8%; mediana = 0,37%); de pacientes com crises controladas, 60%; de pacientes em monoterapia, 55%; de médicos que encaminhavam seus pacientes para o neurologista, 59%; e de pacientes que estavam trabalhando ou estudando, 56%. Do total de médicos, 252 (73%) informaram não se sentir seguros no manejo de pessoas com epilepsia, enquanto 84 (24%) sentiam-se seguros e nove (3%) não sabiam; dos 252 médicos que se sentiam inseguros, 226 (90%) disseram que participariam de um treinamento para melhorar a qualidade do atendimento médico na epilepsia. CONCLUSÃO: Os profissionais que participaram do estudo, atuantes no sistema básico de saúde, indicaram que o sistema tem os elementos fundamentais para o tratamento integral da epilepsia. Contudo, para garantir o estabelecimento de um programa efetivo e eficiente de manejo da epilepsia na rede básica, são necessárias: uma rede de referência e contra-referência, a distribuição contínua de drogas anti-epilépticas, a monitorização do manejo da epilepsia pelo Sistema de Informação da Atenção Básica do governo federal e a educação continuada de profissionais de saúde, com ênfase inclusive no apoio psicológico e inserção social dos pacientes portadores de epilepsia.

OBJECTIVE: To assess attitudes and beliefs concerning epilepsy held by physicians and allied health professionals who work in the primary care network in Brazil. METHODS: The data were collected during a national family and community medicine conference held in Rio de Janeiro in 2004, which was attended by 1 200 health professionals from throughout the country. Two questionnaires were used, one for physicians and another for nonphysician health workers. RESULTS: A total of 598 conference participants (345 physicians and 253 nonphysician health professionals) completed a questionnaire. Both the physicians and the nonphysician health professionals had acceptable personal attitudes towards persons with epilepsy.According to data from 286 physicians who provided information, the estimated mean percentage of individuals with epilepsy in the populations cared for by the physicians' health care systems in the preceding year was 0.78% (range, 0 to 8%; median = 0.37%). The estimated mean percentage of seizure-free patients was 60%. The estimated mean percentage of persons on monotherapy was 55%. The estimated mean percentage of referrals to a neurologist was 59%. The estimated mean percentage of patients who were working or studying was 56%. Of the 345 physicians, 252 of them (73%) reported not feeling confident about managing individuals with epilepsy, whereas 84 (24%) felt confident, and 9 (3%) were not sure. Of the 252 physicians who did not feel confident, 226 (90%) said that they would participate in a training program to improve the quality of the care provided to individuals with epilepsy. CONCLUSIONS: The professionals participating in the study indicated that the primary care system has the essential elements needed to provide comprehensive epilepsy care, including professional personnel who want to improve their skills. However, establishing an efficient, effective program of epilepsy management in the primary care network will require an effective referral network, regular distribution of antiepileptic drugs, the close monitoring of epilepsy management by using the federal primary health information system, and the ongoing education of health professionals, with emphasis on psychological support and the inclusion in society of individuals with epilepsy.